Antes de usar o administrar Pulmozyme, es importante recibir capacitación del Equipo de atención de fibrosis quística (FQ).
Está viviendo muchas emociones diferentes y es posible que necesite a alguien con quien hablar. Hazle saber que estás a su lado para ayudarle a manejar los sentimientos que pueda tener.
Puede que los niños y niñas mayores comiencen a sentir la presión de encajar con los amigos de la escuela. Puedes ayudarle haciendo tu hogar el lugar más cómodo posible. Alienta al resto de la familia, incluidos los hermanos, a brindarle apoyo también.
Dado que los adolescentes son más independientes que los preadolescentes, es posible que oponga resistencia a tus esfuerzos por manejar cada aspecto de su cuidado. Al poner énfasis en la importancia de la sinceridad y la transparencia, puedes permitirles hacerse cargo de su tratamiento cada vez más y evitar la “crianza sobreprotectora”.
Un tratamiento constante significa disfrutar de más tiempo de calidad con amigos y más tiempo para las actividades que le gustan. Estos resultados positivos pueden motivarle a establecer una rutina de tratamiento.
Tú y tu hijo(a) están siempre ocupados, así que es importante hacer tiempo para actividades divertidas. Aparta algo de tiempo cada semana para ir al parque o cocinar una cena especial juntos.
Escribe una carta para que tu hijo(a) la comparta con los profesores y el personal de enfermería de la escuela, donde se describa el tratamiento de la fibrosis quística (FQ). Esto puede ayudar a que tu hijo(a) explique los datos básicos de su afección y del proceso de tratamiento. Puedes escribir la carta tú mismo, con los consejos de tu médico.
Es probable que tu hijo(a) califique para un Plan de Educación Individual (Individual Education Plan, IEP) en virtud de la Ley de Educación para Personas Discapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA).
El médico que trata la fibrosis quística (FQ) puede colaborar con la administración de la escuela para establecer las necesidades de tu hijo(a) y sentar las bases para los arreglos que sean necesarios, como justificar los días de ausencias y conseguir tutores cuando esté demasiado enfermo(a) para ir a la escuela.
Destaca la importancia de las rutinas diarias, incluido si es necesario despertarse más temprano para el tratamiento.
Se ha establecido la seguridad y la eficacia de Pulmozyme en pacientes mayores de 5 años. Se estudió la seguridad de Pulmozyme, 2.5 mg administrado por inhalación diaria durante 2 semanas en 65 pacientes con fibrosis quística (FQ) de 3 meses a <5 años de edad. Si bien los datos de ensayos clínicos son limitados en pacientes pediátricos menores de 5 años, debe considerarse el uso de Pulmozyme en pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ) cuya función pulmonar puede beneficiarse por ello o que tengan riesgo de infección en las vías respiratorias.
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